Größte Typisierungsaktion Bayerns – über 200 Orte sind aktiv gegen Leukämie am 22. Mai

Größte Typisierungsaktion Bayerns - über 200 Orte sind aktiv gegen Leukämie am 22. Mai 2019

Seit 2016 rufen die Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB) und der Blutspendedienst (BSD) des Bayerischen Roten Kreuzes (BRK) Ende Mai zum „Aktionstag Bayern gegen Leukämie“ auf, in diesem Jahr am Mittwoch, 22. Mai 2019. Jedes Jahr wird dieser Tag zum Motivationstag für alle Bayern, sich als Stammzellspender gegen Leukämie typisieren zu lassen und zum Blut spenden zu gehen. Denn: Ohne Blutspende keine Stammzelltransplantation! Darum ist es wichtig, für beide Themen zu sensibilisieren: „Wir wollen die Menschen in Bayern motivieren, sich als Stammzellspender und als Blutspender für kranke Menschen zu engagieren und deren Heilung zu ermöglichen.“, so Dr. Hans Knabe, Vorstand der Stiftung AKB.

Neben dem bayernweiten Versand der Lebensrettersets wird es auch eine Veranstaltung zu dem Thema in München geben. Am 22. Mai 2019 können sich gesunde Personen zwischen 17 und 45 Jahren im Pressehaus Münchner Merkur /TZ Bayerstraße (Paul-Heyse-Straße 2-4, 80336 München) von 11:00 Uhr – 14:00 Uhr typisieren lassen. Die Mitarbeiter der Stiftung AKB werden an diesem Tag vor Ort sein und Fragen zu den Themen Leukämie und Stammzellspende beantworten. Wer sich nicht registrieren lassen kann oder will, kann trotzdem helfen, Leben zu retten: mir einer Geldspende an die Stiftung AKB, die die Registrierung neuer Stammzellspender erst ermöglicht. Die Registrierungskosten für jeden neuen Stammzellspender liegen bei 35 €. Da diese Kosten ausschließlich über Spenden finanziert werden, sind die Stammzellspenderdateien auf die finanzielle Unterstützung jedes Einzelnen angewiesen:

Spendenkonto: Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern IBAN: DE67 7025 0150 0022 3946 88 Verwendungszweck: Aktionstag Bayern

Insgesamt sind über 200 Orte dabei, darunter Blutspendetermine des BRK, Gemeinden und Stadtverwaltungen, Gesundheitsämter, Hausarztpraxen, Apotheken, und Servicezentren der DAK Gesundheitskasse und des MDK Bayern in den Orten: Regensburg, Oberhausen, Leiblfing, Eiselfing, Dingolfing, Aidenbach, Freihung, Griesstätt, Dietramszell, Kleinlangheim, Wiesenbronn, Großlangheim, Bodenmais, Icking, Burglengenfeld, Straubing, Deggendorf, Oberstaufen, Adelsdorf, Görisried, Rettenbach, Falkenstein, Floß, Erlangen, Bayreuth, Weißenburg, Ansbach, Hof, Mindelheim, Rosenheim, Lohr, Passau, Bamberg, Bamberg, Schnaittach, Hafenlohr, Aschaffenburg, Augsburg, Aying, Waltenhofen, Anzing, Fürstenfeldbruck, Pfaffenhausen, München, Retzbach, Herzogenaurach, Schongau, Leiblfing, Würzburg, Ottobrunn, Naila, Treuchtlingen, Arzberg, Gemünden, Vöhringen, Reichertshausen, Warngau, Rimpar, Zirndorf, Kaufbeuren, Nürnberg, Mühldorf, Bad Tölz, Günzburg, Geretsried, Collenberg, Freising, Kitzingen, Pfarrkirchen, Neustadt an der Aisch, Olching, Wunsiedel, Bamberg, Rednitzhembach, Sonthofen, Mühldorf am Inn, Weilheim, Starnberg, Weiden i.d.OPf. und viele andere Orte (siehe http://bayern-gegen-leukaemie.de/aktionstag)

Die Blutsschwestern treffen sich am 22. Mai in München!

Carina Auer (28) ist Lehrerin für Biologie in Passau. Kristina Kozlenko (25) kommt aus Moskau. Vor 5 Jahren kannten sich beide noch nicht – heute sind sie beste Freundinnen und Blutsschwestern. Denn: Kristina hatte Leukämie und suchte nach einem passenden Stammzellspender und Carina aus Passau sollte ihre Lebensretterin werden. Das Treffen von Carina und Kristina findet im Rahmen einer Pressekonferenz am Mittwoch, 22. Mai 2019 um 11.00 Uhr im Pressehaus, Raum “Buttersack” Münchner Merkur tz, Paul-Heyse-Str. 2-4, München statt.

2010 spendet Carina Stammzellen – anonym. 2010 weiß sie nicht, ob sie damit einem Patienten oder eine Patientin vielleicht das Leben retten kann. Sie weiß nichts von Kristina und nichts von der Freundschaft, die kommen würde. Heute, im Mai 2019 reist Kristina extra zum Aktionstag Bayern gegen Leukämie aus Moskau an, um nicht nur ihren genetischen Zwilling Carina wieder zu treffen, sondern auch hier in Bayern dazu aufzurufen, sich typisieren zu lassen, damit es noch viele weitere Geschichten über das Leben und Freundschaft gibt. 
Der Aktionstag Bayern gegen Leukämie findet am 22. Mai statt. Carina ist das „Kampagnengesicht“. Carina und Kristina treffen sich zur Pressekonferenz im Pressehaus München.

Carina Auer (28) berichtet über ihre Spende:

Am Freitag, den 5. März 2010 war eine Typisierungsaktion an den Gisela-Schulen in Passau zu der ich mit meiner Mutter hingefahren bin. Ich war damals in der Oberstufe, 12. Klasse Gymnasium. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt nur, dass diese Aktion etwas Gutes sei, es um „Leben retten“ gehe, gegen Leukämie sei und die Chance einmal „dranzukommen“ und zu helfen extrem gering sei. Früher habe ich mir immer kurz vor Weihnachten die José-Carrera Gala angesehen, von daher war ich grob informiert. Aber so richtig aufgeklärt, was genau passiert, wenn ich einmal in Frage komme, das war mir nicht bewusst. Das Anschreiben für eine mögliche Knochenmarkspende kam am Donnerstag, den 20. März 2014, an. Am Freitag kam ich dann von einer einwöchigen Exkursion aus den Bergen heim, in der es eine Woche keinen Strom, kein fließend Wasser und nur „das Leben“ gab. Als ich den Brief gesehen habe, bekam ich schon richtig Herzrasen, weil es nichts Alltägliches war, einen Brief von der AKB zu erhalten. Als ich den Brief dann gelesen habe, bin ich sofort zu meinen Eltern in den Garten gelaufen, um ihnen die Nachricht mitzuteilen. Natürlich unter sehr vielen Freudentränen und voller Nervosität, wie es denn weitergehe. Meine engsten Vertrauten waren durchaus skeptisch, einen operativen kurzen Eingriff zu erhalten, ohne selbst eigentlich krank zu sein, den macht man auch nicht alle Tage. Natürlich hat sich da meine Familie auch Sorgen um mich gemacht, aber sie haben mich in allem und immer unterstützt und sie sind mir auch während der Knochenmarkspende immer zur Seite gestanden. Mir selbst war sofort klar, dass, wenn ich in Frage komme, dies dann auch mache. Der Zeitpunkt der Typisierung war knapp vier Jahre her und ich habe zu diesem Zeitpunkt schon drei Jahre lang Biologie studiert und kannte den fachlich/medizinischen Hintergrund. Und eines habe ich mir immer vor Augen gehalten: Würden Mitglieder meiner Familie, Freunde oder ich selbst Hilfe benötigen, dann wäre ich auch dankbar, wenn wir die Hilfe bekommen könnten. Nach einem kurzen Telefonat mit der AKB vereinbarten wir eine größere (Confirmatory-) Typisierung meines Blutes. Ein Arzt in Freising, Dr. med. Pfefferle, hat sich bereit erklärt, mir quasi ehrenamtlich Blut abzunehmen. Dies geschah 5 Tage nach Erhalt des Briefes. Die Bestätigung, dass ich weiter in „der Auswahl“ bin, bekam ich am 2. April 2014. Anschließend wurde am 2. Mai 2014 eine große Voruntersuchung (Check-Up, Untersuchung meiner Organe, großes Blutbild mit allem Drum und Dran) bei der AKB in Gauting durchgeführt, um zu kontrollieren, ob ich auch physisch in Frage komme. Die Entnahme meines Knochenmarks erfolgte am Mittwoch, den 28. Mai 2014. Am Vorabend habe ich im Krankenhaus eingecheckt und einen Tag später wurde ich wieder entlassen. Die Spende wurde am Mittwoch sofort in der Früh durchgeführt. Ich bekam eine Narkose, habe also von der Spende selbst nichts mitbekommen.

Was wusstest Du über die Empfängerin?

Der Arzt durfte mir nichts, bzw. nicht viel verraten. Mir war bekannt, dass es sich um ein Mädchen, Jahrgang 1994 handelt, die in einem sehr, sehr großen osteuropäischen Land lebt. 3 Jahre jünger als ich, was mich emotional sehr bewegt hat. 

Wer hat nach der Spende zuerst geschrieben? Wie lief das ab?

Ich habe von der AKB am 17.06.2016 einen Brief zur Bekanntgabe über den Erfolg der Transplantation erhalten. Dort war vermerkt, dass man gerne einen anonymisierten Brief schreiben darf. Ich habe den Brief einen Monat später versendet und am 05.08.2016 kam das Antwortschreiben von Kristina. Dann ging alles extrem schnell: Einverständniserklärung zur Datenübertragung bzw. Austausch der Daten musste unterzeichnet werden, um die Anonymität „zu beenden“ und am 13.08.2016 folgte dann nach einer E-Mail von Kristina mit einem Facebook-Link zu ihrem Profil die Kontaktaufnahme und kräftiges Hin- und Herschreiben in Facebook.

Wie habt ihr Euch kennen gelernt? Wann war das? Wie alt wart ihr da?

Persönlich kennengelernt haben wir uns, nachdem ich vom Russian Charity Fund: „Fund Fighting Against Leukemia“ eingeladen wurde, nach Russland zu kommen, um dort Kristina kennenzulernen. Vom 2. Dezember 2016, also knapp 4 Monate nach unserem ersten Kontakt, war ich dann für 7 Tage in Russland, in Moskau und bei ihrer Familie in Nizhny Novgorod. Sie war damals 22 Jahre alt, ich 25 Jahre alt.

Wie regelmäßig habt ihr heute Kontakt?

Der Kontakt im Moment läuft nur noch über WhatsApp. Je nachdem wie stressig es in unser beider Leben ist, so schreiben wir doch alle paar Wochen miteinander, halten uns auf dem Laufenden (Arbeit, Studium, privat). Um Silvester und Weihnachten wird auch immer wieder geskypt, sodass sie meine, bzw. “unsere” Familie sehen kann und ich ihre. Mir ist ihre Familie sehr ans Herz gewachsen. Lauter unglaublich sympathische, nette und bodenständige Menschen, die schon viel in ihren Leben mitgemacht haben (Sorgen und Verlustängste um Kristina). 

Wie fühlt es sich an, eine Lebensretterin zu sein?

Das werde ich öfters gefragt, allerdings mache ich mir darüber nur sehr wenig Gedanken. Ich antworte eher, dass Kristina für mich die große Heldin ist. Ich rede gerne über die Spende und informiere, um noch mehr Leute für den Kampf gegen Leukämie zu ermutigen. Leben zu spenden und dabei selbst noch am Leben zu sein, das geht nicht bei vielen Organen. Kristina hat mit ihren jungen Jahren schon so unglaublich viel in ihrem Leben durchgemacht und den Kampf gegen ihre Krankheit gewonnen. Ich freue mich einfach nur unglaublich, dass ich ihr helfen konnte und noch glücklicher macht es mich, dass meine Heldin sich jetzt aktiv in Russland für einen Kampf gegen Leukämie einsetzt. In Russland besteht leider noch keine gute Infrastruktur dafür und es sind gerade mal um die 80.000 Menschen typisiert. Für ein Land wie Russland ist das eigentlich nichts. Sie fährt oft in die Krankenhäuser, besucht dort kleine und große Patienten und hilft ihnen auch psychisch. Sie motiviert die erwachsenen Patienten und Eltern und lenkt die kleinen Kämpfer mit Spielen und Malereien von ihrer Krankheit ab. Bei meinem ersten Treffen in Russland hat sie erzählt, dass sie Psychologie studieren will, um noch besser helfen zu können. Mittlerweile arbeitet sie aktiv bei einer Foundation. Das macht mich stolz. Sie macht mich stolz.

Kristina Kozlenko (25), geheilte Leukämiepatientin aus Russland erzählt von ihrer Krankheit… 
Als mich die Ärzte über meine Leukämie informierten, ging es mir nicht gut: Ich hatte Fieber, Knochenschmerzen und war ständig müde. Mein Immunsystem war schwach. Nach genaueren Untersuchungen stellte sich heraus, dass nur eine Stammzellspende mein Leben retten kann. Leider gab es in Russland keinen passenden Spender. Wir fragten also bei Spenderdateien im Ausland an. Am 7. April 2014 bekam ich die Nachricht, dass ein passender Spender gefunden wurde. Auch einen Termin für die Spende gab es dann schon: Der 29. Mai 2014 sollte mein zweiter Geburtstag werden. Nach meiner Spende habe ich angefangen über meine Geschichte zu sprechen. Erst im Zentrum für Blutspende, später bei einer Stiftung. Ich hab angefangen Patienten zu motivieren und in TV Shows über das Thema zu sprechen. Mein Ziel ist es Patienten mit Leukämie Hoffnung zu geben! Ich will Menschen motivieren, sich für andere zu engagieren – z.B. als Stammzellspender. 

… und vom Treffen mit ihrer Lebensspenderin Carina:

Vor meiner Stammzelltransplantation wusste ich nur, dass meine Spende aus Deutschland kommt. Ich war mir sicher, sie würde wie ich, nur 10 Jahr älter aussehen… Als ich zwei Jahre nach der Transplantation einen Brief von Carina bekam, war ich total überwältigt. Ein Sturm von Emotionen überkam mich. Obwohl der Brief anonym war, war ich gleich wie verliebt. Ich hab gleich geantwortet und meine E-Mailadresse mitgeschickt. Für Außenstehende mag es kaum vorstellebar sein, aber als ich ihre Freundschaftsanfrage auf Facebook bekam, wurde ich fast ohnmächtig. Meine Hände haben gezittert und mein Herz hat gebebt. Auf einmal würde ich wissen, wie sie aussieht: Meine Spenderin. Es war so unglaublich und ich war sehr überrascht als ich das blonde Mädchen mit ihren blauen Augen sah. Ich war der festen Überzeugung, dass wir uns ähnlich sehen müssen – aber wir waren grundverschieden! Wenigstens waren unsere Namen fast ähnlich: Carina und Kristina. Meine Freunde haben mich sogar für eine Zeit lang Carina statt Kristina genannt. Seit unserem Kennenlernen hatten wir fast täglich gechattet, um dann endlich ein Treffen in Russland zu vereinbaren. Es war unvorstellbar für mich. Ich dachte nicht, dass ich meine Lebensretterin so schnell sehen könnte! Weil mein Englisch zu dem Zeitpunkt noch nicht so gut war, hatte ich Angst, Carina könnte enttäuscht sein –  aber die Freude des Treffens hat einfach alles überstrahlt! Mein Mann Dima hat eine Woche lang mit uns Ausflüge gemacht und uns überall hingebracht. Auch während meiner Krankheit war er die ganze Zeit für mich da, hat auf mich Acht gegeben und mich begleitet. Ihm bin ich sehr dankbar. Auch für ihn war es sehr überraschend, was alles passierte: Krankheit, Spende und dann die neu gewonnene Schwester! 

Nach unserem ersten Treffen wurde mir klar, dass ich unbedingt besser Englisch lernen muss, um mit Carina zu kommunizieren, meiner Schwester. 2018 bin ich zum Gegenbesuch nach München geflogen. Die Familie ist so wundervoll und warmherzig. Sie haben mich wie eine enge Verwandte aufgenommen. Ich war sehr glücklich. Mit Carina und ihrer Familie habe ich eine wahrlich zweite Familie gefunden. 

Ich freue mich, dass ich am Aktionstag Bayern gegen Leukämie in München sein kann, um Carina wieder zu sehen, ihre Familie, Deutschland und dass ich noch vieles von der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern über die Stammzellspende lernen kann. Denn mein Wunsch ist es in Russland eine vergleichbare Organisation aufzubauen, um Lebensretter für Menschen mit Blutkrebs auf der ganzen Welt zu vermitteln.

Allgemeine Informationen zum Aktionstag

Jeder, der sich als Stammzellspender registrieren lassen möchte, führt mit dem Lebensretterset der Stiftung AKB die Registrierung gleich vor Ort durch. Nur eine Registrierung auf www.akb.de mit der Nummer des Sets ist nötig. Dann einfach mit dem beiliegenden Blutröhrchen vom Hausarzt Blut abnehmen lassen oder mit den Wattetupfern einen Wangenabstrich durchführen. Der Rückversand der Probe erfolgt portofrei in der Box des Lebensrettersets. Aus der Probe werden die Gewebemerkmale des Spenders analysiert. Die Daten werden anonym im weltweiten Spendernetz gespeichert.

Blutspender des Blutspendedienstes geben einfach bei der Blutspende den Mitarbeitern des BSD/BRK einen Hinweis. Dann wird eine zusätzliche Blutprobe für die Aufnahme in die Spenderdatei der Stiftung AKB abgenommen.

Einmal registriert, verbleibt jeder Registrierte bis zum 60. Lebensjahr in der weltweiten Datei gespeichert. Eine weitere Typisierung bei einer anderen Spenderdatei ist nicht notwendig.

Circa 90 Typisierungsaktionen organisiert die Stiftung Aktion Knochenmarkspende (AKB) jedes Jahr in Bayern. In den vergangenen 25 Jahren konnte so schon für nahezu 4.500 Patienten ein passender Stammzellspender gefunden werden. „Das sind viele, aber es könnten noch viel mehr Patienten die Chance auf ein neues Leben erhalten“, erklärt Dr. Hans Knabe, Vorstand der Stiftung AKB. Die Stiftung AKB appelliert gemeinsam mit ihren Unterstützern an alle gesunden Bürger zwischen 17 und 45 Jahren: Lassen Sie sich typisieren! Für die Typisierung gibt es drei Möglichkeiten: 

  • Holen Sie sich entweder gratis an einem der teilnehmenden Orte in Bayern ein Lebensretterset (Karte mit allen Standorten dazu gibt es auf der Aktionsseite www.bayern-gegen-leukaemie.de), 
  • bestellen Sie sich auf der Seite www.akb.de kostenlos ein Lebensretterset nach Hause 
  • oder lassen Sie sich bei einem der Blutspendetermine direkt als Stammzellspender typisieren.

Unternehmen, Geschäfte, Ärzte und Behörden sind aufgerufen mitzumachen!

Egal, ob Apotheke, Hausarzt, Sportverein, Konzern oder Einzelhandel: Auf der Website des Aktionstages www.bayern-gegen-leukaemie.de können sich alle Interessierten als “Verteilerstelle” registrieren und einen Aufsteller mit Lebensrettersets bestellen. Jeder dieser Multiplikatoren wird auf der großen Landkarte des Aktionstages “Bayern gegen Leukämie” mit einem Fähnchen als Verteilerstelle registriert.

Wer unterstützt die Stiftung AKB beim Aktionstag?

SOPHIE SCHWAB, DAK, LEITERIN DER LANDESVERTRETUNG BAYERN

„Nur wenige Tropfen Blut oder ein Wangenabstrich und ein paar Minuten Zeit – so wenig Aufwand bedeutet es für Gesunde, um sich typisieren zu lassen. Für Leukämiepatienten bringt dagegen jeder neu Registrierte die Chance, wieder ganz gesund zu werden. Ein Menschenleben retten ist sehr einfach und die Aktion ‚Bayern gegen Leukämie‘ eine tolle Gelegenheit dafür. Wir von der DAK-Gesundheit in Bayern unterstützen diese Aktion aus vollem Herzen. Über die Mitarbeiteraktion „Restcentspende“ haben die DAK-Beschäftigten 1.000 Euro gesammelt, um am Aktionstag einen Teil der Registrierungen zu finanzieren. Holen Sie sich Ihr persönliches Lebensretter-Set in einem unserer über 50 bayerischen DAK-Servicezentren ab und werden auch Sie Lebensretter.“

REINER KASPERBAUER, GESCHÄFTSFÜHRER MDK

„Für viele Menschen, die an Leukämie erkannt sind, ist eine Stammzellentransplantation die einzige Therapie, die ihr Leben retten könnte. Doch viele Menschen wissen gar nicht, wie wichtig Stammzellenspenden sind. Das wollen wir ändern. Wir vom MDK Bayern wollen mithelfen, dass so viele Leben wie möglich gerettet werden und unterstützen daher die Aktion „Bayern gegen Leukämie“. Über die Typisierungsaktion kann mit einem vergleichsweise geringen Aufwand eine große Wirkung erzielt werden. Alle potentiellen Spender sind herzlich eingeladen, sich eines der Lebensretter-Sets am Empfang eines unserer Beratungs- und Begutachtungszentren abzuholen.“

Wie kann ich als normaler Bürger mitmachen?

Alle gesunden Frauen und Männer zwischen 17 und 45 Jahren sind eingeladen, sich über www.akb.de ein sogenanntes Lebensretterset zu bestellen. Dieses enthält zwei Mundschleimhauttupfer sowie ein Blutröhrchen, mit dem man sich entweder beim Hausarzt per Blutabnahme oder zu Hause per Wangenabstrich typisieren lassen kann. „Die Methode des Blutabnehmens ist effektiver als der Wangenabstrich mit Wattestäbchen“, erklärt Dr. Knabe. „Bei der Blutabnahme können wichtige Werte bestimmt werden, die man bei der Typisierung per Wangenabstrich im Fall eines Matches zwischen Spender und Patient ohnehin nachholen muss“, fügt er hinzu. Deswegen sollten sich alle, die sich registrieren lassen wollen, am besten beim Hausarzt Blut abnehmen lassen. Die Proben werden einfach wieder in der Setbox an die AKB zurückgeschickt. Die Typisierung dauert gerade mal 5 Minuten und ist den Aufwand auf alle Fälle wert: Schließlich kann man damit ein Menschenleben retten!

Was passiert nach der Registrierung?

Jeder Registrierte bleibt bis zu seinem vollendeten 60. Lebensjahr in der Stammzellspenderdatei der Stiftung AKB. Diese ist mit dem weltweiten Spenderregister vernetzt. Wenn die Gewebemerkmale eines Spenders mit denen eines Patienten übereinstimmen und er in die engere Auswahl kommt, folgen einige weitere Untersuchungen zur Spendertauglichkeit. Wird dieser Spender dann tatsächlich zur Stammzellspende angefordert, schließt sich eine gründliche medizinische Voruntersuchung und eine detaillierte persönliche Aufklärung an. „Die Aufklärung über die Stammzellspende ist sehr wichtig. Es gibt keinen Grund, warum man vor einer Stammzellspende Angst haben müsste. Schließlich werden nur Stammzellen aus dem Blut oder dem Beckenkamm entnommen und nicht aus dem Rückenmark, wie es immer noch viele annehmen”, erklärt Dr. Rambeck. „Wie so oft, haben viele Menschen Angst vor dem Unbekannten. Aber genau deswegen möchten wir ja aufklären und den Leuten die Angst vor dem Helfen nehmen“, fügt er hinzu.

 

 

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